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INTERVIEW
Publié le
21 mars 2026
Chaque année, le 21 mars, le monde se teint aux couleurs de la trisomie 21. Une journée pour sensibiliser et pour rappeler que la différence n'est pas un obstacle mais une richesse. Célébrer la trisomie 21, c'est bien. Mais cette journée est aussi un rappel que le chemin vers une société vraiment inclusive est encore long. Cette année, la thématique portée par l’Organisation des Nations Unies, est "Ensemble contre la solitude", qui vise à comprendre l’isolement plus fréquent des personnes porteuses de trisomie 21 et de leurs familles. Pour l’occasion, S-quive est allé à la rencontre des fratries des talents présents lors de notre série mode réalisée l’année dernière, plébiscitée par le média Clique, et au-delà.
Pendant longtemps, les personnes porteuses de trisomie 21 ont été privées d'opportunités. Aujourd'hui, grâce aux avancées médicales, à une meilleure inclusion scolaire et à des politiques publiques plus attentives, leurs possibilités se sont élargies. Des personnes trisomiques travaillent, vivent en autonomie, s'expriment artistiquement, militent pour leurs droits. Elles sont actrices, sportives, entrepreneures, blogueuses.... Elles contribuent à la société de mille façons, et rappellent que le handicap ne se résume jamais à une liste de limitations.
La trisomie 21, aussi appelée syndrome de Down, est une variation génétique présente dès la conception. Dans les cellules d'une personne porteuse de trisomie 21, le chromosome 21 est présent en trois exemplaires au lieu de deux. Ce petit écart chromosomique entraîne des différences dans le développement physique et cognitif, mais ne définit en rien le potentiel ou la place d'une personne dans la société. En France, il y a plus de 50 000 personnes porteuses de trisomie 21 et, chaque année, 500 bébés naissent avec ce chromosome en plus, selon Trisomie 21 France.
La date est symbolique et précisément choisie : le 21/03 renvoie directement au chromosome 21, présent en trois exemplaires. Une façon élégante d'inscrire la cause dans le calendrier. Depuis 2006, la Journée mondiale de la trisomie 21 est officiellement reconnue par l'Organisation des Nations Unies. Elle est aujourd'hui célébrée dans plus de 170 pays, portée par des associations, des familles, des professionnels de santé et des milliers de citoyens engagés. Tel un geste militant et joyeux, beaucoup célèbrent cette journée avec des chaussettes dépareillées, faisant un rappel à ce troisième chromosome différent. Mais célébrer la trisomie 21, c'est aussi un rappel que le chemin vers une société vraiment inclusive est encore long.
C’est d’ailleurs ce que soulève l’organisation intergouvernementale qui a choisi, cette année 2026, la thématique : "Ensemble, contre la solitude". Trop d'enfants trisomiques se heurtent à des refus en milieu scolaire ordinaire. Trop d'adultes peinent à accéder à un emploi adapté et valorisant. Trop de familles se retrouvent seules face aux démarches, aux manques de structures, aux regards qui jugent avant de comprendre. Face à ces complications récurrentes, certains proposent des solutions pour soulager les parents d’un quotidien prenant. C’est le cas d’Hapaulo, une plateforme de babysitting et de relai pour les enfants et jeunes adultes en situation de handicap, pensée par deux associées concernées par le handicap de leurs proches, dont Élisa et son petit-frère porteur de trisomie 21, Paul.
Il y a dans cette journée, quelque chose d'à la fois joyeux et nécessaire. Joyeux, parce qu'elle célèbre des vies entières, riches, singulières, souvent extraordinaires dans le sens le plus littéral du terme. Nécessaire, parce qu'elle rappelle que ces vies se heurtent encore, chaque jour, à des murs invisibles : un refus d'inscription scolaire, un regard qui s'attarde, une porte d'emploi qui ne s'ouvre pas. Le 21 mars, Journée mondiale de la trisomie 21, c'est l'occasion de regarder en face ce que notre société fait bien, ce qu'elle fait mal, et ce qu'elle doit encore apprendre des personnes porteuses de trisomie 21, elles-mêmes.
Pour célébrer cette journée comme il se doit, S-quive donne la parole à l’entourage premier des personnes porteuses de trisomie 21 : leurs frères et sœurs pour parler de leurs relations et raconter leurs histoires.
Avoir un petit-frère comme Paul, c’est apprendre très tôt à regarder le monde autrement. Mais avant même de parler de différence, j’ai surtout accueilli mon petit-frère. Ce petit être que maman et papa m’avaient préparé à rencontrer. Ce petit bonhomme qui a fait de moi une grande sœur.
Et puis Paul est arrivé, avec ses magnifiques yeux en amande qui ont fait fondre mon cœur dès la seconde où nos regards se sont croisés.
Un jour, on m’a expliqué que mon petit-frère était différent. Qu’il n’était pas tout à fait comme les autres enfants que je connaissais. Et là, j’ai refusé. Refusé qu’on le mette dans une case. Refusé cette idée de différence.
Jusqu’au jour où j’ai compris qu’avoir un frère trisomique était sans doute ce qu’il pouvait m’arriver de plus précieux. Parce que, pour moi, il était plus beau que les autres, plus doux, plus singulier.
Paul m’a appris à voir grand. Il m’a appris que l’amour n’a pas de limite.
Alors que je pensais ne jamais travailler dans le domaine du handicap, j’ai lancé il y a quatre mois Hapaulo, la première plateforme de baby-sitting pour les enfants, adolescents et jeunes adultes en situation de handicap.
“Ha” pour handicap et “Paulo” pour mon Paul.
Parce que l’amour n’a pas de limite, et que la différence peut nous amener à accomplir de grandes choses.
Je suis le frère aîné de deux jumelles porteuses de trisomie 21. Lorsqu’elles sont arrivées dans ma vie, je n’avais que 4 ans et demi. Être l’aîné, dans ce contexte, implique souvent une forme de responsabilité implicite. Sans qu’on me l’impose clairement, j’ai senti très tôt que je devais protéger, expliquer, parfois traduire le monde pour elles — et elles pour le monde. Ce lien qui unit des frères et sœurs était plus fort que dans d’autres fratries car j’étais le seul à les comprendre lorsqu’elles commençaient à s’exprimer.
Grandir avec mes sœurs, c’est d’abord apprendre très tôt à regarder le monde autrement et se poser des questions que les enfants de 5 ans ne devraient pas forcément se poser. Que deviendront-elles ? Quelle sera ma place plus tard ? Ces questions s’installent tôt et ne disparaissent jamais complètement. Elles obligent à se projeter différemment, à penser la vie non pas seulement pour soi, mais avec et pour elles.
Mais ce serait réducteur de ne voir que cette dimension. Le lien que j’entretiens avec mes sœurs est aussi marqué par une complicité singulière. Nous partageons des moments simples, des éclats de rire imprévisibles (portés par un sens de l’humour auquel j’ai pu contribuer) une affection directe, sans filtres. Avec elles, je suis accepté dans une forme de vérité que peu de relations offrent.
Ce type de fratrie construit aussi une sensibilité particulière au regard des autres. Très jeune, j’ai été confronté aux regards insistants, aux maladresses, parfois aux jugements. Cela forge une vigilance, mais aussi une capacité à défendre, à expliquer, à éduquer. Avec le temps, cela devient une force : celle de savoir prendre la parole, de déconstruire les préjugés, et de porter une autre vision du handicap même si les regards portés sur elles sont toujours difficile à vivre et à comprendre.
Ce que je retiens aujourd’hui, c’est que le lien entre un frère et des sœurs porteuses de trisomie 21 ne se résume ni à une contrainte, ni à une mission. C’est une relation à part entière, avec ses tensions et ses joies.
Je ne le vois pas différent. Bien sûr que je sais que Karrel l’est, car c’est comme si j’étais sa grande-sœur alors qu’il est mon aîné. Quand j’étais plus jeune, ça ne m’a jamais dérangé, on jouait ensemble. Les petites choses qui m’agaçaient quand on a grandi, c’est le fait qu’il adore tout ce qui est feuilles, et il suffisait d’avoir une partie du cahier déchirée, ou une page légèrement cornée, ça le dérangeait et il la déchirait. Il cachait les petits bouts de papier derrière son lit pour éviter qu’on le dispute ! Quand on s’en rendait compte, ça m’énervait un petit peu ! Il aime beaucoup les feuilles, donc si on a un lot, il surveille quand on n’est pas là, et il en prend, tout en disant que ce n’est pas lui !
Ce que je remarque et que je trouve attendrissant chez les personnes en situations de handicap, c’est qu’il y a toujours quelque chose qui les dérange dans l’organisation. J’aime bien les observer. Les nièces de Karrel adorent quand il vient à la maison. Karrel se laisse un peu embêter mais il leur fait comprendre. Elles ont compris la différence et elles sont gentilles avec lui.
Je ne me rappelle pas à quel moment j’ai compris que mon grand-frère était différent. Mes parents ont toujours fait en sorte que nous ayons chacun nos centres d’intérêts, nos univers, nos passions... Ce que j’ai saisi rapidement, c’est qu’il avait besoin de plus d’aide, sûrement ; que nous avions des parcours scolaires autres ; qu’il fallait trouver des plans B, souvent, pour esquiver ses "Non" fermes face à des situations de la vie courante !
Depuis toujours, Anthony est intense. Sans filtres. Vrai. C’est une bouffée d’authenticité. Il ne calcule pas. Il ressent. Il agit. A ses côtés, j’accepte de faire un pas en avant, et parfois, trois en arrière. Je m’adapte. Il m’a appris la patience, depuis toujours. Celle que l’on réserve aux gens qu’on aime. Il me demande souvent : "A quoi tu penses ?" Je lui réponds par des blagues qui le font rire, et je lui pose la question en retour. J’aime le regarder réfléchir, classer ses papiers, ranger minutieusement ses affaires, et me refiler ce qu’il considère comme peu intéressant !
Je pourrais citer beaucoup d’anecdotes qui font de lui ce frère si singulier, si spécial. C’est un filtre précieux au monde qui m’entoure, apprécié de tou(te)s ceux(elles) qui croisent sa route et s’intéressent à son parcours. Et pourtant, qu’est-ce qu’il adore qu’on le laisse tranquille !
Louis : Avoir une petite sœur trisomique, c’est avoir une éternelle enfant à protéger et pour qui s’inquiéter. Mais c’est aussi avoir une éternelle enfant avec qui rire et être soi-même. C’est avoir une amie toujours naturelle, toujours authentique et toujours vraie. C’est avoir quelqu’un qu’on aime et qui nous aime, simplement et réellement. Ma sœur, c’est une petite boule d’amour pur qui rayonne sur toute la famille !
Aymeric : Je puis jurer que vivre avec une sœur trisomique est une expérience toute particulière, car elle est une évidence dans ma vie aujourd'hui. Évidemment, ma relation avec elle diffère de celle que je peux nourrir avec mes autres frères et sœurs. Il ne nous arrive pas souvent de nous pencher sur tel ou tel sujet plus ou moins profond. Mais malgré tous les aspects parfois difficiles du handicap, elle est si souvent le visage de nos sourires, un synonyme de notre joie, et un liant évident. Elle est cette ouverture vers l'innocence et la joie simple, mais pure. Être frère d'une personne trisomique, c'est cela : voir tout ce qui diffère, mais toujours être ébloui par la manière dont, à travers elle, tout cela devient insignifiant. Et bon Dieu, que je l'aime !
Le 23 mars prochain, le réseau Down Syndrome International organisera la 15e Conférence mondiale sur le syndrome de Down au Siège des Nations Unies, à New York.
